Codzienność ucznia chorego na mukowiscydozę

Dzień dziecka z mukowiscydozą różni się w znacznym stopniu od zwyczajnego dnia innych dzieci. Mukowiscydoza jest bowiem chorobą, która nakłada na dotknięte nią osoby wiele obowiązków. Pogodzenie wszystkich codziennych zajęć, ze szczególnym uwzględnieniem tych związanych z chorobą, jest nie lada wyczynem i wymaga bardzo dobrej organizacji.

Produkowany przez organizm chorego gęsty i lepki śluz, który osadza się w płucach musi być na bieżąco usuwany. Leczenie osób z mukowiscydozą opiera się więc głównie na regularnej, codziennej fizjoterapii. Inhalacje mają na celu rozluźnić i upłynnić zalegającą wydzielinę. Drenaż, wykonywany po inhalacji, pozwala ją odkrztusić i ewakuować. Fizjoterapia wykonywana przy użyciu odpowiednich, specjalistycznych sprzętów pomaga oczyszczać drogi oddechowe i utrzymywać płuca chorego w dobrej kondycji. Ilość zabiegów i rodzaj stosowanych mukolityków zależy od stanu zdrowia danej osoby i zmienia się wraz z rozwojem i postępem choroby.

Bo jak wiadomo, mukowiscydoza jest chorobą nieprzewidywalną i niejednorodną – u każdego chorego ma inny przebieg. Zazwyczaj codzienna fizjoterapia wdrażana jest już w momencie diagnozy. Reorganizacja dotychczasowego dnia, włączenie w codzienny grafik obowiązków związanych z chorobą i odnalezienie się w tej nowej rzeczywistości staje się wówczas dużym wyzwaniem. Z biegiem czasu udaje się rozplanować i poukładać dzień pod dyktando choroby – zawsze jednak wymaga to dużego wysiłku i zaangażowania.

Codzienność dziecka z mukowiscydozą wygląda inaczej, w porównaniu z jego rówieśnikami. Musi sprostać nie tylko roli ucznia i licznym zadaniom szkolnym, ale również wypełniać przykre obowiązki, jakie nakłada na niego choroba. Choć z punktu widzenia osoby postronnej wydaje się nie do ,,zmieszczenia” cała ta gama codziennych czynności w ciągu 24h, które oferuje doba, gdy przychodzi taka konieczność, wszystko da się zorganizować. Dla chorego dziecka jest to jednak ogromny trud i wysiłek, który wkłada każdego dnia w pogodzenie ze sobą wszelkich zajęć. Od najmłodszych lat chore dziecko wzrasta w poczuciu obowiązku, kształtuje w sobie samodyscyplinę i konsekwencję – tak ważne w walce z mukowiscydozą. Mimo wszystko pozostaje dzieckiem i trzeba mu pomóc jak najlepiej wypełniać zadania, jakie stoją na jego drodze.

Rola nauczycieli w szkolnej wędrówce ucznia przewlekle chorego jest bardzo ważna. I nie chodzi tu o przysłowiowe ,,ulgowe” traktowanie. Chodzi o wsparcie i pomoc w podołaniu szkolnym obowiązkom. Czas poświęcany na codzienną fizjoterapię odbiera dziecku możliwość wykorzystania go na szkolne powinności. Niemożność sprostania szkolnym wymogom powoduje nawarstwianie się zaległości oraz zniechęcenie i spadek motywacji chorego ucznia. Przyczyniają się do tego również częste nieobecności spowodowane infekcjami, złym samopoczuciem, zaostrzeniami chorobowymi i pobytami w szpitalu. Pomoc nauczycieli w nadrabianiu materiału jest kluczowe w procesie edukacji ucznia przewlekle chorego. Poświęcenie uwagi, dostrzeżenie potrzeb i problemów dziecka, a przede wszystkim pochylenie się nad trudnościami w nauce, wpisują się w zadania, jakie stają przed nauczycielami, których takie dziecko spotka na swej drodze. Ponadto, baczna obserwacja ucznia i odciążanie go od wymagających zadań w nasilonych chorobowo okresach pomoże przezwyciężyć trudne momenty w poczuciu zrozumienia dla jego niedomagań.

Takie działania pedagogów w procesie edukacji dziecka przewlekle chorego pozwolą pokonywać trudności zarówno dydaktyczne, jak i emocjonalne, odnosić sukcesy w roli ucznia, dadzą dziecku poczucie bezpieczeństwa oraz dostarczą radości i satysfakcji z uczestnictwa w społeczności szkolnej.

6.00 – pobudka
6.10 – 6.40 – inhalacja i drenaż
6.40 – śniadanie, podaż leków i witamin
8.00 – 14.00 – pobyt w szkole
14.00 – 15.00 – powrót do domu połączony z aktywnością fizyczną: spacerem lub jazdą na rowerze
15.00 – 16.00 – czas wolny, posiłek
16.00 – 17.00 – inhalacja i drenaż (dwa razy w tygodniu zastępowany zajęciami sportowymi)
17.00 – 18.30 – nauka, odrabianie lekcji
18.30 – 19.30 – czas wolny
19.30 – kolacja, podaż leków
20.00 – pora spania

Wiktoria, uczennica II klasy szkoły podstawowej. Więcej informacji o Wiktorii i jej zmaganiach z mukowiscydozą na jej fanpage: Wikolinka

6.00 – pobudka i aplikacja leku Ventolin
6.15 – inhalacja z soli hipertonicznej
6.45 – drenaż: 10 minut kamizelka i około 20 minut system Pep
7.20 – płukanie nosa i kolejna inhalacja z leku Pulmozyme
7.30 – śniadanie i wyjście do szkoły
8.00 – antybiotyk płynny
8.00 – 14.00 – pobyt w szkole
17.00 – inhalacja z soli hipertonicznej
17.30 – drenaż: 10 minut kamizelka i około 20 minut system Pep
20.00 – antybiotyk płynny

Franek, uczeń zerówki. Więcej informacji o Franku i jego zmaganiach z mukowiscydozą można się dowiedzieć na FB mamy: Anna Łuksza

6.30 – pobudka
6.40 – dwa wziewy leku rozszerzającego oskrzela
6.45 – inhalacja z soli hipertonicznej i drenaż, np., aerobice, kamizelka lub system PEP
7.10 – mierzenie poziomu glukozy we krwi i aplikacja kropli do nosa Avamys
7.15 – 7.30 – śniadanie oraz podaż leków i witamin doustnych
7.30 – dwie dawki dysku Seretide
8.00 – 15.30 – szkoła, w szkole leki doustne, lek wziewny w przypadku napadu duszności lub na zajęcia ruchowe oraz ampułki soli 10% do picia
16.00 – obiad i podaż leków
16.20 – 19.00 – zajęcia dodatkowe, np. lekcje gry na gitarze, zajęcia pozalekcyjne, karate, psycholog, odrabianie lekcji
19.10 – dwa wziewy leku rozszerzającego oskrzela
19.15 – inhalacja z soli hipertonicznej
19.30 – 20.00 lub 20.30 – drenaż samodzielny lub z pomocą fizjoterapeuty
20.00 lub 20.30 – kolacja i podaż leków
21.00 – inhalacja z leku Pulmozyme
21.30 – aplikacja kropli do nosa Avamys, dysk Seretide
22.00 – pora spania

Mikołaj, uczeń gimnazjum. Więcej informacji o Mikołaju i jego zmaganiach z mukowiscydozą można się dowiedzieć na FB mamy: Magdalena Tomczyk

Aleksandra Folga, nauczycielka, mama dziecka chorego na mukowiscydozę